Občas se mě někdo zeptá, co bych poradila mámě, která se právě dozvěděla, že její dítě není zdravé.
Hodně o tom přemýšlím a musím říct, že je to opravdu těžká otázka. Každý jsme jiný, každému fungují jiné věci.
Je ale pravda, že je to velké společenské tabu a když se to stane, tak se najednou ocitnete v takovém vakuu.
Všichni si přeji zdravé děti, to je jasné. Ale co když to nevyjde?
Vaše dítě není zdravé a co dál?
Co když se vám stane, že máte dítě, které zdravé není. Co dál?
V posledním podcastu Dobroskladem jsme s Klárou Hrdou na tuto otázku odpověděly, že nejlepší je to nepopírat (ano doktoři se mohou mýlit a často se mýlí, ale vy se s tím musíte stejně nějak popasovat a vyhledat odbornou pomoc). Moc doporučuji ihned využívat služeb rané péče, paliativního týmu, pacientské organizace, terapeuta, který této tématice rozumí.
A jinak si myslím, že je nejlepší dovolit si to prožít. Vztekat se, hroutit, naštvat se. Když se to neodžije hned, někdy to člověka stejně nějak dostihne.
Já si pamatuji, že jsem okamžitě po oznámení zapnula autopilota, nevědomě. Diagnózu jsme se dozvěděla, když byli dceři 2 roky. Měla jsem čerstvě druhé dítě, v pase vízum do Brazílie, kam jsme se měli stěhovat.
Moment, od kterého nic není jako dřív
A najednou bylo všechno jinak. Mojí mámě z toho puklo srdce. Měla trable s mojí ségrou, která se narodila předčasně a další trable s vnučkou už její srdce nezvládlo.
Prostor to odžít nebyl. A tak to má asi každá máma, která má děti. Prostor si věci v klidu prožít, hlavně na začátku, prostě není.
A tak to odžívám postupně. Prošla jsem už hodně různými fázemi. Velmi nedávno to byly fáze opuštění boje a kámošení se s nepřítelem zvaným svalová dystrofie (o tom možná někdy také napíšu). Učím se na nepřítele dívat novýma očima. Stojím na místě, neutíkám a zkouším se nebát.
Ty fáze chodí různě a neznamená to, že když jimi projdu, že je vše hotové a už se nikdy nevrátí. Něco se mi daří zpracovat a odžít lépe a něco méně lépe. Něco se rozpouští, něco transformuje a něco zůstává.
Stud jako neviditelný stín
Každá ta fáze je ale nesmírně důležitá. Vždycky když některou projdu, něco poleví. A pak se objeví zase jiná výzva a s ní i nová uvědomění, nové možnosti. Poslední fáze, která mě opravdu hodně překvapila byla: zpracování STUDU.
Nedošla jsem k tomu sama. Stalo se to při jednom víkendovém semináři, kterého jsem se účastnila a který měl úplně jiné téma a zaměření. Ale při jednom dechovém cvičení jsme zpracovávali téma studu a mě se otevřelo v souvislosti s tím, že jsem máma dítěte s postižením…
Hodně jsem brečela. Já jsem ta máma, která selhala. Máma, která neporodila zdravé dítě. Nebojovala jsem s tím, nepopírala to. Přijala jsem to. Není to jen o tom, jak to vnímám já, jde o to, že ve společnosti to téma nějak rezonuje. Nikdo nikde explicitně netvrdí, že máma, které se narodilo nezdravé dítě je špatná máma. Ale nějak se odráží to, že si každý přeje hlavně zdravé děti…
A tak jsem si tím studem vědomě prošla. Nezadržovala jsem pláč, nechala jsem slzy doslova tryskat. Přijala jsem svůj stud… A on se najednou rozplynul. Pláč ustal a přišla úleva. Vím, že jsem skvělá máma. Vím, že jsem neselhala. Ale někdy nás ovlivňuje prostředí, ve kterém žijeme mnohem více, než si myslíme.
To, že jsem přijala svůj stud mě zase o kus posílilo. Nestydím se za sebe ani za své děti. V mém podvědomí ale ležel stín, o kterém jsem neměla tušení. A ten stín teď dávám do slov. Pro tebe čtenáři. Ať už se tě toto osobně týká či nikoliv. Měníme tak společně kolektivní vědomí.
Speciální mateřství vedoucí k velké moudrosti
Mámy jako já, které neutečou a potkají se s výzvou v podobě dítěte s hendikepem v sobě ukrývají obrovskou moudrost. A je důležité, aby se tato moudrost dostávala do prostoru. Tak z ní budou moct čerpat všichni bez toho, aniž by museli projít podobnou zkušeností.
A to je možná to největší poselství pro každou mámu, která právě zjistila, že její dítě není ok.
Budete to nesmírně těžká cesta. Nic nebude jako dřív. Nebude to lehké, ale…
Přijde spousta poznání. Spousta nových zkušeností. Přijde to největší sebepoznání sebe sama i života vůbec.
Bude to fičáķ. Chvílemi se bude zdát, že není možné to zvládnout. V takové chvíli je nejlepší se zastavit a vnímat, co se děje. Zapomenout na všechny „měla bych“, „oni doporučovali“, „ona psala“ a spolehnout se na vlastní intuici. Naše srdce a duše ví, co dělat. Ale velmi často to znamená úplně vše změnit, přebudovat základy, přenastavit myšlení a hodnoty… A to stojí hodně kuráže. Když se neposlechneme, tak se trápíme.
Diagnóza jako příležitost
Vypozorovala jsem, že vždy to, čemu se nejvíce bráním, je to, co nejvíce potřebuji. To, čeho se nejvíce bojím, je to, co potřebuji nejvíce zpracovat…
Je to úsměvné, ale ne v ten moment, kdy se to děje. Musím dělat těžká a nepopulární rozhodnutí. Musím činit kroky, kterým ostatní nerozumí (ani nemohou).
A pak tu sedím… Slova se sama skládají a já se cítím šťastná a naplněná i přes to všechno, co nás zatím potkalo. Z minulosti bych neměnila vůbec nic. A do budoucna bych změnila všechno.
Stále věřím v zázraky. A zároveň se snažím pokorně kráčet životem, který žiji.
